Fibrosis quística de páncreas

Si tenés fibrosis quística de páncreas, hay un régimen legal que asegura que tengas atención en tu salud, trabajo y educación, para que puedas alcanzar tu desarrollo e inclusión social.

Ley 27.552

Salud


En esta página


Fibrosis quística

La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una discapacidad visceral que no tiene cura.

La ley garantiza a las personas que tienen fibrosis quística de páncreas una protección integral, a nivel diagnóstico y de tratamiento médico desde el nacimiento para lograr su adecuada integración social.

La lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis es de interés nacional. Incluye la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, el tratamiento, la prevención, la asistencia y rehabilitación de la enfermedad de fibrosis quística y de sus patologías derivadas y la educación de la población respecto de la enfermedad.

Volver al índice


Régimen de protección

El régimen de protección a las personas con fibrosis quística de páncreas se aplica en todo el territorio de la República Argentina.

El régimen legal garantiza la provisión de medicamentos e insumos.

La provisión de medicamentos e insumos se debe actualizar cada 2 años, como mínimo, para incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos que existan y que promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Volver al índice


Cobertura de las obras sociales y empresasde medicina prepaga

Las obras sociales, las entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal de las universidades y todos los agentes que dan servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben cubrir el 100% de las prestaciones indicadas por los médicos y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.

Las entidades deben dar la cobertura en forma inmediata cuando sean casos urgentes y en un plazo máximo de treinta 30 días corridos en los casos que no sean urgentes.

La cobertura se debe realizar en las condiciones y cantidades necesarias según la indicación del médico.

Volver al índice


Alcance de la cobertura

La cobertura integral del 100% a cargo de obras sociales y empresas de medicina prepaga incluye:

  • medicamentos

  • suplementos dietarios y nutricionales

  • equipos médicos

  • kit de tratamientos

  • terapias de rehabilitación

  • traslados

  • todas las prestaciones indicadas por los profesionales

  • estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis

  • diagnóstico y tratamiento de los órganos afectados por el avance de la enfermedad

Las patologías que surjan con el avance de la enfermedad de fibrosis quística de páncreas tendrán una cobertura del 100% para tratamientos psicológicos o psiquiátricos que sean necesarios.

Volver al índice


Certificado Único de Discapacidad

Luego de la confirmación del diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, el Ministerio de Salud de la Nación otorgará en forma inmediata el Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada.

El Certificado Único de Discapacidad será otorgado de por vida.

Conocé más sobre el Certificado Único de Discapacidad

Volver al índice


Centros especializados

Confirmado el diagnóstico, sin importar la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente debe coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en fibrosis quística. Se debe garantizar un adecuado seguimiento y los traslados que sean requeridos.

Volver al índice


Ámbito laboral

La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será impedimento para el ingreso laboral de una persona, tanto en el ámbito público como en el privado.

El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio, en los términos de la Ley 23.592 y sus modificatorias.

En toda controversia judicial o administrativa en la cual se invoque el carácter de fibroquístico o paciente de mucoviscidosis para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud por intermedio de juntas médicas especializadas.

Volver al índice


Campañas de información y educación

La autoridad de aplicación debe realizar campañas nacionales informativas de detección y de concientización de la enfermedad, para lograr un adecuado conocimiento en la sociedad sobre la fibrosis quística y permitir una mayor integración social de los pacientes.

La autoridad de aplicación con el Ministerio de Educación de la Nación fomentaràn con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y formativos que permitan a alumnos y docentes conocer sobre la enfermedad, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y emplear los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de esta patología.

Volver al índice


Detección neonatal de la fibrosis quística

La pesquisa neonatal de la fibrosis quística debe implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados.

Cuando se confirme el diagnóstico de fibrosis quística, se hará la detección a sus hermanos o descendientes directos, para controlar la aparición de nuevos casos.

Los estudios de detección de la fibrosis quística que se realicen a los hermanos o descendientes de una persona con diagnóstico confirmado tienen una cobertura integral del 100%.

Volver al índice


Programa Médico Obligatorio

Están incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos los procedimientos y prácticas de detección, el diagnóstico, los medicamentos e insumos, las terapias de apoyo, la asistencia, la rehabilitación, los suplementos dietarios y nutricionales, los equipos médicos, el kit de tratamientos y las demás prestaciones que sean indicadas para la fibrosis quística y las patologías derivadas.

Volver al índice


Trasplante

Los pacientes con deterioro pulmonar que lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardio pulmonar cuando el médico lo considere más oportuno.

El trasplante necesita el previo acuerdo con familiares o pacientes, pero el médico es el único autorizado a decidir la oportunidad del trasplante, según el estado del paciente.

Este trasplante se realizará siguiendo todas las reglas establecidas por la Ley de Trasplante de órganos -Ley 26.066-.

Volver al índice


Registro Estadístico y Banco de Drogas Único

Todas las instituciones de atención médica, públicas y privadas, deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que tengan fibrosis quística y un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.

La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística de páncreas, para la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente.

El banco de drogas único podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior para tratamientos específicos que lo requieran.

Volver al índice


Apoyo a entidades, asociaciones civiles y ONGs

El Ministerio de Salud de la Nación deberá establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y ONGs que al mes de Julio del año 2020 estén desarrollando actividades para la protección integral, tratamiento e integración social de las personas con fibrosis quística y la educación de la población respecto de esta enfermedad, en el territorio nacional o a nivel internacional.

El Ministerio de Salud de la Nación deberá apoyar la formación de especialistas pediátricos y de adultos.

Volver al índice


Texto completo de la norma

Ley Ley 27.552


El contenido de Justicia Cerca tiene un carácter divulgativo, orientativo e informativo y no reemplaza la versión original de la ley. Puede tener como fuente una o varias normas y datos de sitios oficiales para complementar la información