En esta página encontrará instituciones de salud en las que se desempeñan equipos de trabajo vinculados a determinadas Enfermedades Poco Frecuentes.

La construcción de este buscador de instituciones de referencia surge de un relevamiento llevado a cabo por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y se nutre de información brindada por distintos actores como: referentes provinciales, grupos de expertos, otras áreas del Ministerio de Salud y equipos de salud vinculados organizaciones de la Sociedad Civil.

Podrá buscar instituciones en donde se desempeñan equipos de salud que reciben y se encargan de dar continuidad al proceso de atención de personas con las siguientes enfermedades:

• Enfermedades neuromusculares.

• Enfermedades de la pesquisa neonatal: Fibrosis quística, enfermedades metabólicas (galactosemia, fenilcetonuria, deficiencia de biotinidasa), Hiperplasia suprarrenal congénita.

• Neurofibromatosis y Esclerosis Tuberosa.

• Instituciones de referencia en Genética Clínica.

• Deleción 22q11/Velocardiofacial

• Displasias esqueléticas

• Esclerosis múltiple

• Síndrome de Prader Willi

• Espectro Noonan

Este buscador es dinámico, abierto a modificaciones y en permanente actualización. Se irán agregando nuevas instituciones, grupos de atención y distintas EPF.

Para buscar un centro de referencia de una de las EPF antes mencionadas, debe seleccionar primero si desea verlo en formato de listado o mapa. Una vez que se encuentre en el formato deseado, deberá seleccionar la categoría que necesita buscar (por ejemplo: enfermedades neuromusculares, etc.), y por último, la provincia en la que está buscando dicha institución. A continuación se desplegará el mapa o listado, según el formato que haya seleccionado.

En el caso de que exista más de una categoría que se diagnostica/trata en un centro de referencia, aparecerán en la primera columna todas las categorías que allí se traten.