Como parte de las actividades por el Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron hoy de un encuentro virtual del que participaron equipos de salud, especialistas, personas y familiares con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de generar un espacio de intercambio que ponga de relieve la problemática y permita pensar un nuevo abordaje desde la salud pública.

La apertura de la jornada estuvo a cargo de la ministra de Salud, Carla Vizzotti, quien declaró que es “un momento muy importante, con un nuevo rol que implica un desafío inmenso con el compromiso de siempre y con el desafío de construir sobre lo construido y fortalecer todo lo que haga falta”, al tiempo que remarcó la satisfacción como ministra "de abrir este evento que nos encuentra en un contexto donde es la primera vez que el Ministerio realiza un evento de estas características con las asociaciones de pacientes, tomadores de decisiones, asociaciones, que consideramos como socios estratégicos para poder construir esta política pública”.

Además, Vizzotti recalcó “el compromiso de seguir trabajando todos los días en este y en todos los temas que tengan relevancia e impacto en la salud pública, las personas, las asociaciones de pacientes y las familias”.

Por su parte, la jefa de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación, Sonia Tarragona, destacó que la “atención a las personas que padecen Enfermedades Pocos Frecuentes es todo un desafío y hay que aumentar los esfuerzos porque fueron enfermedades que tuvieron un abordaje incompleto y son las personas que más necesitan del apoyo y cuidado del Estado” y aseguró que es primordial articular con otras áreas del Estado y organismos que trabajan con EPoF pero que tienen el mismo denominador común que es la problemática del acceso a los medicamentos y a los tratamientos.

Luego, Ana Rath, directora de Orphanet, una entidad que agrupa información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, compartió una visión internacional, global y más amplia de lo que se realiza a nivel mundial para las enfermedades raras y manifestó que hay “una necesidad de no dejar a nadie atrás aun cuando se tiene pocas personas afectadas por cada una de las enfermedades” ya que la mayoría de estas patologías (89,1%) son muy raras y tienen una prevalencia inferior a 1 x 100.000.

Rath finalizó con la importancia de visibilizar y marcar políticas públicas al definir que “no estamos hablando de un pequeño problema, estamos hablando del 6% de la población general”.

La directora de Coberturas de Alto Precio, Natalia Messina, presentó y compartió las acciones que se llevan a cabo desde la Dirección de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, a cargo de Emiliano Melero, con el objetivo de poner como prioritario el tema en la agenda pública para empezar a “cumplir con la reglamentación de la Ley 26.689 y trabajar sobre líneas que no se habían efectivizado”.

En relación a esto, destacó la puesta en funcionamiento del Consejo Consultivo Honorario, el registro de EPoF, la aprobación del listado nacional acerca de estas patologías y la publicación de la página web. Finalmente, Messina expuso los ejes de trabajo para el tramo 2021 - 2023.

Para finalizar la primera etapa de la jornada, el presidente de la Agencia Nacional de Laboratorios Públicos (ANLAP), Gastón Morán, contó las acciones que se están llevando a cabo para que “los laboratorios públicos puedan dar respuesta a toda esta problemática”.

A continuación se presentaron experiencias de integrantes de los equipos de salud sobre Fenilcetonuria y la importancia del diagnóstico precoz, Displasia Esqueléticas y la transición del niño al adulto y Neurofibromatosis tipo 1 en pacientes adultos.

Por último, el evento contó con la presencia de integrantes de las asociaciones civiles de pacientes con EPoF, quienes representan la voz de miles de pacientes de todo el país que compartieron sus experiencias, lo que implica ser una persona con una Enfermedad Poco Frecuente y las actividades que llevan a cabo diariamente.

El cierre estuvo a cargo de Natalia Messina quien invitó a todos los participantes a “continuar trabajando juntos y juntas, ya que esto es un punto de partida, que significa empezar a caminar y transitar juntos” y se comprometió a que en la próxima reunión del Consejo Consultivo se pongan objetivos y metas para la adquisición de derechos, acceso al diagnóstico y a tratamientos

Para conocer más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes consultar en la página web del Programa: www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.