PROCAFA - Objetivos y ejes de trabajo


La misión del Programa consiste en mejorar la detección, manejo y prevención de grupos de alto riesgo de cáncer en la población Argentina, contribuyendo con el desarrollo a nivel nacional de una red integral de atención y registro de tumores hereditarios y familiares.

Objetivos

  • Capacitación y entrenamiento de profesionales en grupos multidisciplinarios de detección, manejo y asesoramiento de alto riesgo en distintas regiones del país.
  • Promover y fomentar la realización de estudios moleculares de los distintos síndromes de cáncer hereditario más frecuentes a nivel nacional, priorizando la utilización racional de recursos y la accesibilidad de los pacientes a los mismos.
  • Confección de documentos consensuados en forma de pautas oficiales de detección, manejo y prevención de alto riesgo.
  • Registro de casos y hallazgos moleculares que permitan conocer el perfil epidemiológico de los cánceres hereditarios en nuestro país.
  • Promover análisis epidemiológicos y proyectos de investigación relacionados.
  • Establecer redes regionales colaborativas a nivel nacional e internacional.
  • Difundir el tema en la comunidad y educar sobre la importancia del mismo.

Líneas de acción

Los ejes de trabajo del PROCAFA se dirigen a cumplir con los objetivos previstos abarcando grupos de alto riesgo para tumores prevalentes (cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de próstata, cáncer de endometrio, etc.) sobre los cuales existen estrategias de prevención efectivas (detección precoz y/o disminución de riesgo) y cuya aplicación sea capaz de impactar de forma considerable en la aparición o evolución de la enfermedad (incidencia, mortalidad, morbilidad).

La acción se realiza a través de ejes principales que junto con sus actividades se enumeran a continuación:

1) Capacitación y entrenamiento de profesionales

Involucra a todas las especialidades médicas y no médicas que conforman el equipo multidisciplinario encargado del manejo adecuado de familias con alto riesgo de cáncer. Las acciones iniciadas en este eje son:

  • Curso virtual anual de entrenamiento teórico-práctico en cáncer hereditario. Asesoramiento Genético en Oncología.
  • Becas de Asesoramiento Genético en Oncología por 4 meses para profesionales del interior
  • Asesoría y soporte para la creación de Unidades de Asesoramiento genético en Oncología
  • Ateneo Virtuales sistematizados de discusión con los Miembros de la Red RACAF

2) Relevo de recursos humanos y moleculares en cáncer hereditario en Argentina

Iniciativa de relevo activo constante puesta en marcha desde Noviembre 2011 hasta la actualidad que incluye instituciones públicas y privadas y abarca las 24 jurisdicciones nacionales. La primera edición de este Censo Nacional fue publicada en la Revista Argentina de Salud pública en el año 2014 (Rev Argent Salud Pública, 2014; 5(20): 25-29) y las actualizaciones posteriores se encontrarán disponibles en el sitio web del INC para libre consulta.

El relevo tiene como objetivo principal registrar, identificar y categorizar consultorios de AGO y laboratorios que realizan estudios moleculares en cáncer hereditario en todo el país (incluyendo instituciones públicas y privadas) y generar un recurso de información actualizado que se encuentre disponible para localización de instituciones/profesionales censados y las prestaciones que realizan.

3) Diseño y puesta en marcha de SITHER (Sistema de Información de Tumores Hereditarios)

SITHER es una base de datos unificada y de libre consulta de mutaciones y variantes genéticas halladas en estudios moleculares solicitados por integrantes de RACAF. Esta base de datos contendrá todas las variantes genéticas encontradas sin importar su significancia clínica (polimorfismos, mutaciones patogénicas y variantes de significado incierto) en todos los genes evaluados.

Es un recurso de fundamental importancia para conocer la epidemiología de los tumores hereditarios en nuestro país y permitirá unificar pautas de nomenclatura, colaborar en la interpretación del significado clínico de variantes desconocidas y promover el trabajo colaborativo entre los nodos de RACAF.

4) Materiales gráficos y publicaciones

Dentro de las actividades más importantes realizadas por el Programa se encuentra la generación de documentos que sirvan como guías nacionales sobre los distintos aspectos del abordaje de los cánceres hereditarios, así como también materiales didácticos e informativos para profesionales de la salud y comunidad general. Estos documentos colaboran en la unificación de estrategias diagnósticas y preventivas, a la vez que establecen la postura oficial de los referentes del tema en nuestro país.

Ver publicaciones y materiales para equipos de salud

5) Investigación

De acuerdo con las iniciativas de investigación propuestas por el INC, el PROCAFA participa en la generación de preguntas prioritarias para financiación de proyectos relacionadas con los tumores hereditarios y en la asesoría de grupos de investigación sobre esta problemática, ya sea en el diseño de proyectos, análisis de resultados o conformación de grupos colaborativos.


Dra. Lina Núñez | Coordinadora
Especialista universitaria en Medicina Interna y Genética. Es parte del staff del Servicio de Oncología del Hospital Alemán de Buenos Aires y de la Sección de Genética de CEMIC.