Equipos de salud de todo el país participaron este martes de la capacitación “Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Primer Nivel de Atención”, organizada por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio, dependiente de la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria. El encuentro tuvo como objetivo sensibilizar al personal y poner en agenda la temática de ese grupo de enfermedades y brindar recursos para un mejor abordaje en el recorrido pre y post diagnóstico de estas personas y sus familias.

En la capacitación, de la que participaron alrededor de 220 personas pertenecientes a equipos de salud de todo el país, se trabajó a partir de mitos y situaciones cotidianas de la consulta de salud para introducir los contenidos a trabajar y desarrollar los conceptos generales de las Enfermedades Poco Frecuente: qué son, a quiénes afectan, cómo se manifiestan, cómo se abordan, qué recursos existen para su abordaje integral, así como también desmitificar conceptos en torno al enfoque de estos diagnósticos.

La apertura de la actividad estuvo a cargo de Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, mientras que el cierre quedó en manos del director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero. Por parte del equipo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, participaron su coordinadora, Romina Armando, y Fernanda Rodríguez, Vanina Sánchez y Laura Thouyaret.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Las Enfermedades Poco Frecuentes o también llamadas raras se definen por su prevalencia. En nuestro país, la Ley Nacional 26689 establece que para que una enfermedad sea poco frecuente, debe tener una prevalencia menor o igual a 1/2000.

A la fecha en Argentina, según el Listado de enfermedades poco frecuentes se identificaron 5888. Si bien son pocas las personas afectadas por cada enfermedad, en su conjunto afectan a más de 3 millones de argentinos y argentinas.

Contrariamente a lo que se presupone, los equipos de salud que trabajan en el primer nivel de atención suelen ser el primer contacto con el/la paciente y sus familias en la búsqueda de un diagnóstico. Estos equipos juegan un rol fundamental en conocer y acompañar las problemáticas comunes que atraviesan estas personas como la incertidumbre por la demora diagnóstica, la ausencia de información, las dificultades para el acceso a un tratamiento integral, la cronificación de las patologías y las necesidades sociosanitarias, entre otras.