Presidencia de la Nación

Salud y La Pampa avanzan en estrategias para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes

En una reunión con el ministro de Salud de La Pampa, Mario Kohan, se presentaron las principales líneas de acción del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y las problemáticas locales de su abordaje.


Autoridades e integrantes de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio del Ministerio de Salud de la Nación se reunieron con el ministro de Salud de La Pampa, Mario Kohan, para presentarle las principales líneas de acción del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, analizar las problemáticas locales de su abordaje e impulsar una mesa de gestión provincial.

Durante la reunión se discutió la importancia de fortalecer la carga en el registro nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en el marco del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA), a fin de conocer datos locales sobre la distribución de estas enfermedades. Además, se presentaron los circuitos para el acceso a determinados medicamentos de alto precio financiados desde la cartera sanitaria, entre ellas tratamientos para la atrofia muscular espinal y fibrosis quística.

También se expuso la necesidad de trabajar de manera interdisciplinaria y fortalecer el rol del pediatra y el médico clínico como nexo integrador para el abordaje integral del paciente con una enfermedad poco frecuente.

Finalmente, la jornada concluyó con una reunión junto a la subsecretaría de Administración del Ministerio de Salud provincial, Fernanda Rizzi, donde se compartieron las experiencias locales y nacionales para facilitar el acceso a medicamentos especiales en patologías poco frecuentes.

Del encuentro participaron el director de Gestión Farmacéutica e Insumos, Alejandro Ferrero, y el director de APS, Ariel Paladini, ambos referentes del Programa; Cintia Jacobi, directora de Maternidad e Infancia; y miembros del equipo de salud involucrados en la temática de EPF como neonatólogos, farmacéuticos, bioquímicos, neumólogo infantil, neuróloga infantil, nutricionistas, auditores y referentes de Remediar.

Por parte del Ministerio de la Nación concurrieron Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, y Romina Armando y Laura Thouyaret, del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

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