Autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron de la primera reunión del Consejo Asesor para el Abordaje de la Fibrosis Quística (CAPAFiQ) con el objetivo de definir las principales líneas de acción y acordar ejes de trabajo, en el marco del cumplimiento de la Ley N° 27.552 que establece la cobertura integral de los medicamentos para pacientes con esta patología.

Del encuentro participaron la jefa de Gabinete, Sonia Tarragona; el subsecretario de Medicamentos e Información Estratégica, Gastón Morán; el director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero; la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina; e integrantes de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).

“El consejo asesor impone varios desafíos con el Estado garantizando las políticas de medicamentos y el certificado único de discapacidad (CUD). Sabemos que hay demandas de las organizaciones de la sociedad civil, y por eso desde el Ministerio de Salud venimos desarrollando varias líneas concretas, con impacto presupuestario”, explicó Melero en relación a la situación en la que se inscribirá la tarea del Consejo Asesor.

En ese sentido, las autoridades de la cartera sanitaria resaltaron la importancia de fortalecer las principales líneas de trabajo como la pesquisa, el registro nacional, la compra de medicamentos, el certificado único de discapacidad y la producción y actualización de guías y protocolos.

En la reunión, se definió que la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica será la encargada de adoptar los protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones, implementar medidas para procurar y simplificar la provisión de los tratamientos previstos en guías y protocolos, y elaborar un listado complementario de medicamentos e insumos para hacer frente a las urgencias propias de la patología, destinado a los y las pacientes con cobertura pública exclusiva.

El Consejo Asesor, que se creó en enero de este año por Resolución 2957/2020 en el marco de la Ley N° 27.552 que declaró de interés nacional la lucha contra esa enfermedad, tiene entre sus principales funciones efectuar recomendaciones, aportar opinión basada en evidencia científica y asesorar respecto de las acciones de difusión, concientización, actualización y formación profesional relativos al abordaje integral de las/os pacientes con fibrosis quística.

Información sobre la Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la fibrosis quística, por lo que el diagnóstico temprano y su seguimiento permiten un abordaje interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de las y los pacientes.

Según los datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), administrado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias dependiente de la ANLIS, actualmente hay 1458 pacientes en seguimiento, donde 607 son menores de 12 años. En ese sentido, se estima en Argentina una incidencia de 1 cada 6.500 nacidos vivos.

Dada la prevalencia de esta patología en nuestra población, la misma se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) y su diagnóstico forma parte del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, por lo que está al alcance de ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) a fin de mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.