Autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron del encuentro presencial de referentes provinciales del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de avanzar de manera conjunta en la implementación de las líneas estratégicas de acción.

“Este encuentro es muy relevante porque nos ayuda como sistema de salud a organizarnos para asegurar el acceso, la equidad y la calidad para este grupo de pacientes y patologías poco frecuentes desde el rol que a cada uno le toca”, sostuvo la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado, durante la apertura.

Además, la funcionaria nacional aseguró que “como ministerio nacional y ministerios provinciales tenemos que seguir profundizando las políticas de salud pública para poder afrontar estas Enfermedades Poco Frecuentes”.

A su turno, la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, destacó “la posibilidad de buscar centros de referencia a partir del nuevo mapa de recurso on line, para ciertas EPoF” desarrollado por el programa nacional y aseguró que “va a ser una herramienta importante”.

Durante la jornada, integrantes del Programa Nacional de EPoF presentaron los avances y logros alcanzados en 2022, entre los que se destaca la firma de un Convenio Marco entre Nación y las provincias, realizado en el último Consejo Federal de Salud (COFESA), con el objetivo de promover el cuidado integral del paciente con alguna patología poco frecuente.

Luego, la directora de Medicamentos Esenciales, Insumos y Tecnologías, Gisela Soler, y la coordinadora del Programa Nacional Remediar, María Eugenia Debiassi, realizaron una presentación sobre Remediar y la logística de medicamentos, en especial de Fibrosis Quística.

Por su parte, los referentes provinciales compartieron las experiencias que llevan adelante en sus territorios, relacionadas a la atención integral de pacientes con EPoF, al acceso al diagnóstico y a la carga de datos en el Registro Nacional, así como a lo referido a la Comisión de medicamentos especiales.

Del encuentro, que finalizó con la presentación de un video sobre una experiencia de trabajo articulado entre el Programa Nacional y asociaciones de la sociedad civil, también participó la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina.

Esta jornada presencial es la continuación de un trabajo constante con distintos referentes, que cumplen un rol fundamental, articulado también con los distintos actores provinciales vinculados a las EPoF. Al mismo tiempo son el nexo integrador entre las diferentes líneas del programa nacional y su viabilización e implementación en la provincia.