Tras la firma de la Resolución 21/2023 del Ministerio de Salud, se dio inicio a la compra de la primera terapia génica recombinante aprobada en el país por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), según la estrategia de riesgo compartido. La nueva política pública fue presentada el 17 de este mes por la titular de la cartera de Salud, Carla Vizzotti, en una reunión de la que también participaron el titular y el gerente general de la Superintendencia de Servicios de Salud, Daniel López y David Aruachan, junto con representantes de las Obras Sociales Nacionales, de las Obras Sociales Especiales y los demás financiadores del sistema de salud, quienes coincidieron en señalar que la puesta en práctica de esta política pública constituye un logro de gran importancia en la articulación del sistema sanitario.

En referencia a esta nueva modalidad de tratamiento, Daniel López señaló: “Es una iniciativa muy importante que abre la puerta a nuevos mecanismos para mejorar el estado de los casi 300 niños y niñas que viven con AME. Nos da la posibilidad de cubrir las necesidades médicas de toda la población argentina, tengan o no obra social, y confío plenamente en la operatoria del riesgo compartido para aplicarla en el futuro”, aseguró el Superintendente.

Esta implementación consiste en una inversión estatal de 15 millones de dólares para la compra del medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma) que, en el marco de este acuerdo, el Estado adquirirá a un precio de 1,3 millones de dólares + IVA, un precio significativamente menor de su valor comercial normal, que asciende a 2 millones de dólares. Los insumos se utilizarán para garantizar el tratamiento de los y las pacientes con AME independientemente del tipo de cobertura, pública, privada o de la seguridad social.

Las características de esa estrategia implican que los pagos se concretarán en la medida en que los resultados observados respondan al avance esperado para cada paciente según la evidencia científica disponible; por ese motivo, los y las pacientes deberán cumplir con los criterios definidos en la Resolución mencionada, los cuales serán evaluados por la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CONAME). La nueva tecnología, además, será incorporada al Programa Nacional de Seguimiento de Tecnologías Sanitarias Tuteladas y contará con un registro de pacientes para seguir la evolución sanitaria.

Con esta nueva política pública, elaborada por equipos multidisciplinarios, profesionales de la salud y padres de niñas y niños con AME, se cumple un triple objetivo:

• La garantía de acceso de los y las pacientes a tratamientos innovadores,

• la sostenibilidad económica del sistema sanitario, y

• la adecuada compensación del aporte terapéutico en base a la evidencia científica