Conocer cada patología, más si no son usuales, ayuda a calmar los miedos e incertidumbres. Así lo vivió Carla con su hijo Aaron. El niño tuvo un accidente doméstico en 2022 y ahí ella supo que algo no estaba bien al ver cómo tenía el pecho, donde se había lastimado. A partir de ese momento, comenzó a recorrer hospitales en busca de una respuesta, mientras Aaron no mejoraba.

Tras saber que se trataba de hemofilia, llegaron al Servicio Hemato-Onco del Hospital por recomendaciones de otras familias con esa misma condición: “La Dra. Cecilia Riccheri me explicó de forma clara y amorosa qué significaba la hemofilia. Me habló del equipo interdisciplinario: kinesiología, nutrición, enfermería, odontología, laboratorio, ecografía y cada espacio pensado para acompañar a los pacientes, incluso la sala de juegos”. Tras la angustia y los miedos, pudo entender lo que le pasaba a su hijo, como así también les cambió la vida que Aaron pueda hacer actividades como cualquier niño.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario, que se presenta en algunos casos sin antecedentes familiares. La sangre no se coagula de manera adecuada debido a la deficiencia o ausencia de una proteína de la coagulación. Hay dos tipos: A (deficiencia de factor VIII) y B (deficiencia de factor IX). Pueden ser tanto externos como internos, manifestándose en los músculos, articulaciones y sistema nervioso central. Afecta principalmente a varones y, en menor medida, a mujeres.

Concientizar sobre esta enfermedad ayuda a que más niños y familias puedan conocer sus cuidados y tener una mejor calidad de vida.