13 de junio: Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo


La Asamblea General de Naciones Unidas proclamó en el 2014 que el 13 de junio se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Las organizaciones de la sociedad civil, a lo largo de estos últimos años, vienen planteando que las personas con albinismo son un grupo específico con necesidades particulares, que sufren violencia y discriminación. Lo cual motivó que la Asamblea de Naciones Unidas recuperara las resoluciones impulsadas por el Consejo de Derechos Humanos que promovían la prevención de estas prácticas.

En este contexto, el INADI incluyó entre sus líneas de acción y desafíos, la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) como una de las líneas de trabajo a desarrollar. Las EPF son definidas en nuestro país como aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas, de acuerdo a lo establecido por ley 26.689 en el año 2011 y su consecuente reglamentación en 2015, a lo que se sumó la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas creado el Ministerio de Salud de la Nación. El Instituto desarrolla sus líneas de acción, en articulación con otros actores estatales y organizaciones sociales, especialmente con aquellos colectivos que incluyen personas que atraviesan problemáticas de salud históricamente discriminadas.