28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes


Desde 2008, el último día del mes de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), creado con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con estas enfermedades, “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”, según la Ley Nacional 26.689, sancionada en 2011.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y, por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPOF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. El INADI promueve el diálogo entre las personas e instituciones involucradas para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio del derecho a la salud de todas/os.