Presidencia de la Nación

La Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y su impronta en los proyectos para la reconversión del Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha

Autores: Profesor Lic. Guillermo Sperr, Lic. Leonel Fangio. Directores del Hospital Especializado Dardo Rocha. Cañuelas.


Introducción

El presente texto busca dar cuenta del trabajo realizado en el Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha (HSEDR), en pos de la adecuación de sus prácticas conforme lo establece la normativa nacional y provincial en salud mental (Ley Nacional N° 26657 y Ley Provincial N° 14.580), así como la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley Nacional N° 26.378), desde el mes de agosto del 2020 a la fecha, contando con el especial acompañamiento de la Dirección Provincial de Hospitales del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, la Subsecretaría de Salud Mental, Consumos Problemáticos y Violencia de Género, la Dirección Provincial de Salud Mental y la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) en la prosecución de proyectos que hacen a la dignificación de las condiciones existenciales de las personas alojadas en esta institución, permitiéndonos encontrar caminos confluyentes con otras instituciones monovalentes de la Provincia de Buenos Aires en las que la ANDIS ha acompañado también emprendimientos cooperativos de trabajo como en el Hospital Interzonal Especializado Neuropsiquiátrico Colonia “Dr. Domingo Cabred” o la Colonia Nacional Dr. Manuel A. Montes de Oca.

Teniendo en cuenta el mencionado marco legislativo, pero también ético, recorremos el camino trazado en la dirección que nos indica indudablemente la voluntad política nacional y provincial, de terminar de una vez por todas con el sistema manicomial que, como es sabido, ha servido para la vulneración sistemática de los derechos, no sólo de personas con padecimientos mentales, sino también, de aquellas personas con discapacidad intelectual y que por su condición social particular, no han podido hallar recursos en la comunidad para escapar de la red del manicomio.

En nuestro caso, y suponiendo que el Hospital Especializado Dr. Dardo Rocha debiera cumplir una función de asistencia y de garantización del derecho al acceso a la salud de las personas bajo su cuidado, inmediatamente se observan las diferentes aristas del modelo médico y/o el paradigma del déficit, por ejemplo, al reparar en los rótulos diagnósticos en los que hallamos que el motivo de su “internación” es un diagnóstico que hace referencia tan sólo al grado de discapacidad intelectual (RMM y RMP), y que, como sabemos, no es lo mismo que hacer alusión a alguna categoría propia de la psicopatología.

Es decir que, si bien el proyecto desmanicomializador pone lleva en su tapa la reconversión del sistema tradicional de asistencia y encierro a personas con padecimientos mentales en los neuropsiquiátricos, lo que queda velado es la capilarización del sistema manicomial a los hospitales especializados de la Provincia de Buenos Aires, que se han convertido en espacios destinados al encierro de personas con discapacidad.

A prima facie parece increíble: como sociedad hemos creado y sostenido el funcionamiento de instituciones “totales” (Goffman, E.; 2001) para la reclusión de personas con discapacidad intelectual de diferente grado y su institucionalización crónica se debe únicamente a que este conjunto de personas no cuenta con los apoyos necesarios para llevar adelante una vida plena en el seno de la comunidad.

Se podría decir, que las personas que hoy viven en los hospitales especializados bajo la excusa de su discapacidad, son las olvidadas, desaparecidas del relato histórico (incluso veladas por la sombra de los grandes neuropsiquiátricos) de un sistema individualista y capacitista que excluye al diferente y al que supuestamente “no puede producir” (Cfr. Foucault, M.; 1986, 2002).

Conjuntos enteros de cuerpos flotando en el limbo social, sobre los cuales el acceso a los derechos no depende ya del mito de la igualdad de oportunidades, sino que ciertamente es necesaria una política activa por parte de los organismos estatales y que tomen de la mano a estas personas cuyo horizonte de vida han sido los muros de estos hospitales.

Con esta perspectiva social e histórica, podemos concebir a la desmanicomialización ya no sólo como un movimiento molecular (Fischer, M.; 2017) “desde abajo”, sino, más bien, como un gran proyecto colectivo, dentro del cual nos encontramos con diversas propuestas agenciados desde diferentes instancias del Estado o algunas organizaciones de la sociedad civil.

Abordada de manera molar (Deleuze, G., Guattari, F.; 1973), la desmanicomialización parecería un trabajo a realizar en y con los grandes hospitales monovalentes de la Provincia de Buenos Aires. Sin embargo, hoy se nos manifiesta otra complejidad que hace a las particularidades de cada institución, especialmente aquellas, como es el caso del Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha, en las que, lejos de dar respuesta al brote agudo que requiere una atención limitada en el tiempo, las personas alojadas en este hospital requieren apoyos que seguramente se prolongarán de manera ilimitada, convirtiendo al hospital especializado en un hogar permanente para la mayoría de las personas que viven en sus pabellones.

Así como el año 2020 será recordado por todos como el año de la pandemia, cuyo impacto en el cuerpo del Hospital dejó una cicatriz que agudizó el aislamiento y el encierro, así también en ese año se inició una gestión que partió de la elaboración de un Proyecto Institucional Colectivo (Matus, C., 1987), que se sostiene en una Dirección que se asumió el mandato claro del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, la Subsecretaría de Salud Mental, Consumos Problemáticos y Violencia de Género, la Dirección Provincial de Salud Mental y la Dirección Provincial de Hospitales, de una Buenos Aires Libre de Manicomios.

Recapitulemos. Cuando hablamos de un Hospital Especializado, en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires, hablamos de una institución total (Goffman, E., 2001), destinada en la práctica al encierro y la asistencia de personas con discapacidad intelectual, y que repite las mismas lógicas de los grandes hospitales neuropsiquiátricos monovalentes que terminan por arrasar los vínculos socio-comunitarios de los usuarios allí alojados, por lo que es válido hablar de “desmanicomialización compleja” ya que se suma a la variable institucionalizada de atención a la salud mental, se suma la concepción social y los obstáculos comunitarios para la inclusión de las personas con discapacidad.

Siguiendo los planteos de Carlos Matus (1987), partimos de la afirmación de voluntades para el cambio institucional a partir de la construcción colectiva de un proyecto de gobierno. El proyecto, entonces, no nace de una iniciativa individual y descontextualizada, sino que parte de la evaluación multidimensional y colectiva de las prácticas institucionales, y la creación conjunta de un Proyecto Institucional (2020), en donde se “reconoce a la salud mental como un proceso determinado por componentes históricos, socioeconómicos, culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y mejoramiento implica una dinámica de construcción social vinculada a la concreción de los derechos humanos y sociales de todas las personas (Ley Nacional N° 26.657)”, así como se manifiestan una serie de principios orientados desde una concepción social de la discapacidad, entendiendo que las personas destinadas al encierro en el hospital especializado es simplemente un individuo con deficiencias mentales o intelectuales a largo plazo que, “al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (CIDPD y Ley Nacional N° 23.678)”.

Sin embargo, luego de 10 años de sancionada la Ley Nacional de Salud Mental, y 15 años de la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad, nos encontramos ante una situación en la que los avances en cuanto a la reconversión de los hospitales monovalentes en los que se alojan personas con discapacidad intelectual ha sido por demás heterogénea y/o deficitaria.

Salud mental, discapacidad y desmanicomialización en el Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha

Para situarnos brevemente en la particularidad del Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha (HSEDR), cabe resaltar que es una institución que se ubica en la localidad de Uribelarrea, en el interior cercano de la Provincia de Buenos Aires, a unos 80 km. de la ciudad de La Plata y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a unos 20 km. de la ciudad de Cañuelas, en una zona rural-turística de aproximadamente 7.000 habitantes.

A la fecha, el HSEDR alberga a 67 usuarios, todos varones mayores de edad, todos con diagnóstico de retraso mental moderado o profundo, y con un promedio de internación de 34 años, resultando como dato relevante, que la internación más prolongada en la institución es la de un usuario que lleva viviendo en el Hospital un total de 58 años.

El año 2020, además de ser el año en el que hemos padecido la primera pandemia del siglo XXI, luego del cambio de autoridades en el HSEDR se logra concretar una evaluación institucional y de salud de los usuarios que habilitó la construcción, de manera colectiva, de un Proyecto institucional (2020) consensuado con todas áreas del Hospital, la Dirección Provincial de Hospitales, la Dirección Provincial de Salud Mental y la Subsecretaría de Salud Mental, Consumos Problemáticos y Violencia de Género de la Provincia de Buenos Aires y en diálogo constante con la ANDIS, a través de la asesora en Salud Mental de la Dirección Ejecutiva.

Para los fines del presente artículo mencionaremos algunos de los proyectos/experiencias de restitución de derechos de personas institucionalizadas en el HSE Dr. Dardo Rocha, haciendo foco en el proyecto de externación a partir de la constitución de viviendas con alto nivel de apoyo.

En primer lugar, a partir de reuniones con referentes de ANDIS y del Ministerio de Desarrollo Agrario de la Provincia de Buenos Aires, nace el proyecto de constituir una cooperativa social e inclusiva a partir del perfeccionamiento de un Taller de Huerta, conformada principalmente por trabajadores y usuarios de los servicios del Hospital, y con el apoyo técnico del INAES, INTA y del Movimiento Evita Cañuelas.

En este sentido, para brindar un respaldo institucional al proyecto de la Cooperativa NATURAL-MENTE D.R., se designó específicamente a un agente del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires para llevar adelante la dirección técnica del mismo, como Instructor en oficios.

Este proyecto logró incluir gradualmente a más de 15 usuarios en diferentes actividades de producción y de venta, asistidos profesionalmente por terapistas ocupacionales, psicólogas/os, kinesiólogos/as, fonoaudiólogas/os y asistentes terapéuticos/as.

Por otro lado, en el mes de agosto del 2021 se logró poner en marcha el primer Proyecto habitacional (2021) del Hospital Dr. Dardo Rocha, a través de la concreción del alquiler, por primera vez, de una vivienda a partir de los haberes producto de las pensiones no contributivas de un conjunto de 5 usuarios que, con la asistencia directa de personal del Hospital, acceden por primera vez en sus vidas a una casa alquilada con sus propios recursos.

En el corto tiempo desde que la vivienda asistida se halla en funcionamiento, observamos que la recuperación de la dignidad y la restitución de derechos viene acompañada de una serie de progresos individuales y colectivos impensados por trabajadores y usuarios.

El proceso previo, sin embargo, incluyó a la comunidad a través de la confección de folletería y reuniones con vecinos y referentes institucionales que expresaron su entusiasmo al fuerte cambio que implicaba para el destino de las personas que podían ser incluidas en el proyecto, cuestión que a su vez motoriza el reflorecer de los deseos de todos los integrantes de la institución, deseos que mueven a seguir apostando a los dispositivos comunitarios para el acompañamiento de las personas con discapacidad intelectual.

Luego de un corto período de adaptación, se produce la mudanza tan esperada, del hospital a la casa. Se estructuraron las actividades de la vivienda y se capacitó al personal asistente. La idea era no reproducir la lógica manicomial, sino desplegar al máximo el rol del personal operando como “apoyo”, aumentando lo máximo posible los márgenes de autonomía de los y las compañeras de vivienda.

Poco a poco, también, se produjeron algunos cambios a nivel subjetivo. La importancia del cuidado del cuerpo a través de la higiene, la estética, el peinado y el perfume.

La autonomía recuperada para la realización de acciones simples como bañarse, asearse, hasta cocinar, nos permite soñar con un futuro en el que la asistencia mutua pueda dar un vuelco a la concepción de la discapacidad entendida como un déficit.

Hoy estamos asistiendo a otro conjunto de 5 usuarios a alquilar una vivienda en el casco urbano de la localidad de Cañuelas, cuya firma de contrato se realizó el día 7 de marzo.

Este avance a través de una política de vivienda digna busca que los ciudadanos que hoy viven en el Hospital, y que no cuentan con recursos socio-comunitarios que puedan responsabilizarse de su cuidado puedan desenvolverse en el mayor margen de libertad posible, con cercanía a las instituciones de salud, lugares recreativos y actividades terapéuticas, sin dejar que los mismos dejen de contar con los cuidados necesarios para sostener sus existencias.

Características de las personas alojadas en el HSEDR

Como mencionamos anteriormente, todos los usuarios que hoy se encuentran alojados en el HSEDR son personas con un diagnóstico que no hace referencia a la psicopatología.

Si somos precisos, la etiqueta de “Discapacidad Intelectual Moderada o Grave”, representa el rótulo diagnóstico a través del cual se ha justificado la “internación” prolongada de las personas que hoy viven en el hospital, mostrando que el paradigma médico-etiquetador se encuentra vigente y efectivo.

Pero para hacernos una idea más cercana a las características generales de la población institucionalizada, pasaré a presentarles los resultados de la medición del Índice de FIM que realizamos al inicio de nuestra gestión, en el año 2020.

Grado de Dependencia 7 independencia total 6 independencia modificada 5 supervisión 4 dependencia leve 3 dependencia moderada 2 dependencia grave 1 dependencia total
Cantidad de usuarios 1 5 26 19 16 6 1
% Total 1.35% 6.70% 35.10% 25.60% 21.60% 8.10% 1.35%



Como se puede observar, si nos guiamos por el grado de dependencia de los usuarios, rápidamente advertimos que alrededor del 50 % de los mismos requieren asistencia para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria, aunque también se observa que existe al menos un 40 % de usuarios que desarrollan su existencia con estándares aceptables de autonomía e independencia.

Esto nos indica que es probable que aquellas personas que requieran asistencia mínima puedan sostenerse en entornos extrahospitalarios de manera casi independiente, y el resto, también podría hacerlo, aunque de un modo más asistido.
En este sentido, llama particularmente la atención que tan sólo 26 personas del total requieran únicamente la supervisión de un tercero para poder desarrollar las actividades de la vida diaria, mientras que tan sólo una persona depende “totalmente” del cuidado de otro.

Por otro lado, y en relación al vínculo con sus comunidades de origen y sus referentes afectivos, el 50 % de los usuarios no cuenta con ninguna referencia.

La institucionalización prolongada deteriora e incluso desintegra vínculos con el exterior y con los espacios sociales, a través de un proceso denominado “desculturación” (Goffman, E.; Ob. Cit.). En dicho proceso, se despersonaliza, se olvida de la particularidad de la persona, su historia, y se resta importancia a su carácter humano. Como dice Goffman en su libro Internados: ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales (2001), los hospitales psiquiátricos son instituciones totales, esto es, “lugar de residencia y trabajo, donde un conjunto de individuos en igual situación, aislados de la sociedad por un período apreciable de tiempo comparten el encierro”. Donde la persona víctima de un sistema social que encierra la diferencia sufre una “desculturación”, ya que, en el sentido planteado por Goffman, “olvida” o “se anula” toda una serie de saberes que ha aprendido por fuera del ámbito institucional para poder responder a las actividades de diferente tipo.

Algunas conclusiones o “del futuro del Hospital Especializado y de quienes hoy viven hoy entre sus muros”

Las instituciones monovalentes especializadas en salud mental y/o discapacidad, se han constituido en occidente como un depósito de personas no productivas (Cfr. Foucault, M.; 2008), o en términos actuales, personas que la sociedad no logra incluir en las diferentes comunidades a través de dispositivos respetuosos de las singularidades de cada caso.

En el caso del Hospital Especializado Dr. Dardo Rocha, no hallamos en su historia una política activa en pos de la desmanicomialización o la inclusión de las personas con discapacidad intelectual alojadas en el mismo. Las prácticas instaladas replican las de otras instituciones especializadas, en las cuales la subjetividad individual de los usuarios es reemplazada por la comodidad del conjunto de trabajadores, profesionales y no profesionales, colocando a los usuarios en una especie de “encerrona” (Ulloa, F.; 1996) que se extiende hasta los propios trabajadores.

Si bien la normativa vigente nos ha indicado un camino, pocos usuarios han tenido la posibilidad de que se trabaje su externación, ya sea a través de estrategias que permitan el desarrollo de su existencia en el entorno familiar y/o comunitario de origen, o a través de la creación de dispositivos que lleven adelante su integración a la comunidad a través del acceso a la vivienda.

Si bien consideramos que esta política no ha sido prioridad a lo largo de las diferentes gestiones, creemos que hoy nos encontramos en un momento bisagra.

El Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha fue concebido en simultáneo al movimiento que proponía la desinstitucionalización de las personas “cronificadas” que cursaban internaciones interminables en hospitales especializados, neuropsiquiátricos, hospitales monovalentes, hospitales de frenopáticos, etcétera, y que luego de muchos años cristalizaron en el cambio de paradigma producido en el campo de la salud mental y la discapacidad gracias a la lucha, también, de los organismos de derechos humanos que en nuestro país cobraron relevancia luego de la vuelta a la democracia, cuando se dio fin a la dictadura más atroz que la historia de nuestro país haya conocido jamás.

Por otro lado, la aplicación de la norma cuenta con serias dificultades para que sus principios puedan ser concretados de manera tangible, ya que las personas que cursan internaciones de largos años en estos “hospitales”, como es nuestro caso, están atravesados por problemáticas que exceden lo que tradicionalmente se considera estrictamente patrimonio de la salud.

Es decir que, para la concreción del ideal de inclusión que conlleva inevitablemente a la transformación de las instituciones de encierro de la diferencia, se exige a la sociedad toda, comprometerse a brindar soluciones en las áreas laboral, educativa, habitacional, etcétera, debido a la complejidad propia de las problemáticas generadas por el propio sistema manicomial.

Así, la complejidad que conlleva aparejado el cambio de paradigma en salud mental y discapacidad, nos convoca en específico a resolver problemáticas de derechos humanos básicos, como ser, por ejemplo, el acceso a la vivienda, al trabajo, a la educación, etcétera.

En este sentido, es que desde el Hospital Subzonal Especializado Dardo Rocha, avanzamos por la senda de la garantización de estos derechos básicos, logrando que, con asistencia del Estado, articulando esfuerzos intersectoriales entre Nación, Provincia y Municipio, se motoricen procesos de acompañamiento que han logrado a la fecha que en el lapso de un año de su proyección, 10 (diez) personas que se encontraban alojadas en el Hospital, hayan podido acceder, a través del alquiler de dos casas con recursos propios provenientes de sus pensiones no contributivas, al derecho a la vivienda.

El sólo hecho de convivir en un ámbito comunitario reducido y supervisado por personal técnico del Hospital, luego de una vida de institucionalización (34 años en promedio), se produjo una serie de transformaciones no sólo al nivel individual de los usuarios hoy compañeros de casa, sino también en los modos de pensar una posible salida a la profecía que sentencia que “quienes viven en esta institución terminarán sus vidas entre sus muros”.

Modificar estos modos de pensar nos representa, tal vez, el mayor desafío para modificar la “mirada” (Deleuze, G.; 2013) que la cultura institucional ha estructurado sobre la persona con discapacidad y/o con padecimientos mentales.

Según nuestras proyecciones, el hospital tomará una forma rizomática (Deleuze, G., Guattari, F.; 2014): será vivienda con alto nivel de apoyo, hospital de día, cooperativa inclusiva, casa de convivencia, centro de rehabilitación, centro cultural; pero la velocidad con la que se darán estos cambios dependerá más que de la inversión económica, el modo de pensar la salud mental y la discapacidad que se traducen en prácticas que reproducen o desmantelan el manicomio.

Hoy, el Estado de la Provincia de Buenos Aires, a través de su Ministerio de Salud, la Subsecretaría de Salud Mental, Consumos Problemáticos y Violencia de Género, la Dirección Provincial de Salud Mental y la Dirección Provincial de Hospitales, con el acompañamiento constante de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), asumen la responsabilidad de la reparación histórica al conjunto de personas con discapacidad que ha sido ocultado del mundo público, y el Hospital Subzonal Especializado Dr. Dardo Rocha se convierte así en un brazo ejecutor más de entre los efectores del sistema de salud de la Provincia de Buenos Aires para la prosecución de una vida digna para las personas que vieron pasar su vida entre estos muros infinitos, pero también, en el proceso de reconversión, para ofrecer un espacio de rehabilitación abierto a la comunidad, entendida como un proceso continuo de garantización de derechos.

Referencias bibliográficas

  • Bourdieu, P. Sociología y cultura. México. Grijalbo, 1990.

  • Deleuze, G., Curso sobre Foucault. Libro 1, 2 y 3. Buenos Aires, Cactus. 2013.

  • Deleuze, G.; Guattari, F. El anti-Edipo. Capitalismo y esquizofrenia. Barcelona, Barral. 1973.

  • Deleuze, G.; Guattari, F. Capitalismo y esquizofrenia. Valencia PRE-TEXTOS. 2014.

  • Fisher, M., Realismo capitalista. ¿No hay alternativa? Buenos Aires. Caja Negra Editora. 2020.

  • Foucault, M., Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisión. Buenos Aires. Siglo XXI. 2002.

  • Foucault, M., Las palabras y las cosas. Una arqueología de las ciencias humanas. Coyoacán. Siglo XXI 1991.

  • Foucault, M., Historia de la locura en la época clásica. Buenos Aires. FCE.1986

  • Goffman, E., Internados. Ensayo sobre la situación social de los enfermos mentales. Buenos Aires. Amorrortu. 2001.

  • Matus, C., Política, planificación y gobierno. Caracas. Fundación ALTADIR. 1987.

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