Enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes afectan a pocas personas respecto de la población total. Su tratamiento debe ser cubierto por las obras sociales.
Salud
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- Enfermedades poco frecuentes
- Obras sociales
- Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
- Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (CATPROS)
- Texto completo de la norma
Enfermedades poco frecuentes (EPF)
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son las que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2000.
La ley busca cuidar la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes y de sus familias.
Podés consultar el listado de enfermedades poco frecuentes
Obras sociales
Las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deben dar cobertura asistencial a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF).
Programa Nacional de enfermedades poco frecuentes
El Programa Nacional de enfermedades poco frecuentes funciona en el ámbito del Ministerio de salud y desarrolla las siguientes acciones:
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Difundir conocimientos sobre la prevención y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes.
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Promover la capacitación de recursos humanos en sector público de la salud.
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Diseñar estrategias de comunicación para sensibilizar a la comunidad respecto de la relevancia y prevalencia de las enfermedades poco frecuentes.
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Participar en congresos, conferencias, eventos relativos a enfermedades poco frecuentes difundiendo la información que se genere.
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Impulsar el armado de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y laboratorios, que traten el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de personas que presenten una enfermedad poco frecuente
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Fomentar y facilitar el acceso a la Salud Integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuente
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Impulsar el armado de la Red de enfermedades poco frecuentes a nivel regional (MERCOSUR)
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Impulsar la creación de un Registro Nacional de personas con una enfermedad poco frecuente.
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Garantizar el acceso a tratamiento con hormona de crecimiento a todas las personas que lo requieran.
Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (CATPROS)
El Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (CATPROS) funciona en el Ministerio de Salud.
Su función es responder las consultas que le haga el Poder Judicial de la Nación o de las distintas provincias en los casos particulares de reclamos por medicamentos, tratamientos, procedimientos innovadores y tecnologías sanitarias para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
El Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud responde esas consultas para que los tribunales tengan información técnica, actualizada y objetiva antes de dictar una sentencia sobre la cobertura de las prestaciones solicitadas para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Los tribunales no están obligados a resolver de acuerdo con la respuesta que les dé el Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud porque sus informes no son vinculantes para los jueces.
El Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud debe responder las consultas en el plazo que los tribunales le fijen.
El Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud puede:
- Asesorar a los tribunales sobre la conveniencia de la tecnología sanitaria indicada por los profesionales que atienden al paciente. Debe tener en cuenta las características clínicas del paciente.
- Pedir información clínica complementaria sobre una enfermedad de acuerdo con las características clínicas del paciente.
- Verificar que la tecnología solicitada por el paciente esté registrada y aprobada por la autoridad regulatoria nacional.
- Verificar que esté justificado el ingreso de la tecnología solicitada por el paciente.
- Verificar si la tecnología solicitada por el paciente corresponde a un segundo uso no autorizado o a un uso experimental.
- Convocar a representantes de otros organismos, universidades, sociedades científicas o profesionales expertos de reconocida trayectoria para que den su opinión.
- Informar a los tribunales sobre los riesgos y los efectos adversos de la tecnología solicitada por el paciente.
- Recomendar que periódicamente se informe sobre la evolución de la salud del paciente para así generar evidencia sobre ese tipo de casos.
- Registrar sus intervenciones y elaborar informes periódicos para conocimiento de las autoridades judiciales, los financiadores o prestadores del servicio de salud y las autoridades sanitarias.
El Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud está formado por 5 profesionales de la salud. Tres de ellos representan al Ministerio de Salud, 1 a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) y 1 a la Superiitendencia de Servicios de Salud (SSS) .
Todos ellos trabajan sin cobrar salarios ni remuneración